據中央社二月報導，台灣基隆一對李姓小姐妹因罹患罕見肝內膽汁滯留症，成長遲緩，臉及全身有紅疹等症狀，李媽媽為照顧她們，辭去老師工作。現在大小女兒都亟待換肝，而他們也期待國家社會給罹患罕見疾病小孩子一個平等的就學權益。

基隆有位小妹妹李盈瑩（六歲）因為父母親隱性基因缺陷而得到相當罕見的「肝內膽汁滯留症」(PFIC)，不但成長較一般小朋友遲緩，還因為臉部及全身都有紅疹等症狀而導致無法順利就學。

李小妹妹的母親趙美麗焦慮地指出，她的兩個小孩都患有PFIC，老大六歲，小女兒李育安才一歲三個月；民國八十八年，大女兒李盈瑩出生五、六個月時，她發現女兒成長得比一般小孩要小，經送醫診治後，才知道罹患「肝內膽汁滯留症」，為了全心照顧女兒，她辭去教師的工作，還不斷帶著小孩到處求醫。

趙美麗說，小女兒出生後，發現也患有相同的病症，而同樣在學校教書的李爸爸則是學校家庭兩頭忙。趙美麗表示，當初他們求助各大醫院，可是都沒有辦法醫治，由於小孩一直長不大，醫界還診斷活不過二歲，最後，在台大醫師的診治下，病情有好轉，但肝臟的功能還是在持續破壞中。

趙美麗表示，經過台大醫院將病歷傳真到國外，確定是罹患PFIC第二型，但經過她與先生的悉心照顧，大女兒雖然身體及皮膚差，但智力正常，而女兒最喜歡的就是電腦及繪畫，不但活得快樂，還展現這些方面的才藝能力。

去年當李小妹妹可以進入幼稚園中班就讀時，他們準備將小孩子送到幼稚園就讀，學校也送來收費通知單，但卻在隔天，校長直接拒絕李小妹妹的入學，還說「麻煩」，擔心其他小孩子的家長看到小孩的狀況會擔心被傳染。

趙美麗強調，女兒身上有紅疹及破皮，是因為肝的排毒功能差，身上皮膚會很癢，小孩會抓，以致有破皮的情況，還會有紅疹，但她不是傳染病的帶原者。

趙美麗表示，經過基隆市議員韓良圻的協助，大女兒已順利進入東光國小幼稚園就讀，而校方及老師都相當照顧小孩，同學們也沒有排斥她，讓他們十分感動。